樂生保留 & 漢生立法行動網

《青春夢迴，樂生八十》影像集新書發表會

活動及採訪通知

發稿單位：國際愛地芽台灣分會，樂生保留自救會

新書發表會活動說明

【出版】：國際愛地芽協會台灣分會，樂生保留自救會
【時間】：2012年1月1日 AM：11:00 ~13:30
【地點】：新北市新莊區中正路794號，樂生院-蓬萊舍
【流程】：《青春夢迴，樂生八十》正式的新書發表會定於2012年1月1日上午11:00~13:00點在樂生院蓬萊舍舉辦，備有燒酒雞，米粉，甜湯圓，邀請書友相會。因為「樂生面臨走山危機中，SOS」，因此特別邀請大家進來瞭解現況，陪樂生阿公阿嬤迎接新的一年。我們將邀請更多顯少露面的書中人物現身談樂生院民青春年少的愛情故事，生命奮鬥史記。本書限量出版，目前只有賣400本喔，而本書所有義賣的費用，將全數支持樂生保存，以及明年5月在紐約推動全球漢生病遺址跨國申遺工作。

【新聞稿】

樂生保留自救會及國際愛地芽台灣分會(IDEA Taiwan)，最近終於有機會要出自己的新書了。《青春夢迴，樂生八十》這一本攝影集收錄了樂生院八十年來院民的青春回憶影像，以及近年人權及保存運動「抗戰八年」的影像全紀錄。漢生病舊稱痲瘋病，一種古老的疾病，二千年前聖經就有記載。這本書雖然只有收錄樂生院八十年影像，尤如蒼海一粟，然而若回眸近代全球百年醫學，將糾纏人類數千年的可怕疾病終結絕跡。這八十年就相當重要。

這本書以樂生院民生命史記『民眾史』的角度出版。網羅了超過五十位樂生院民青春年代老照片以及人權保存運動近「八年抗戰」精彩影像。更特別地，這本書內許多數十年前老照片多由書中人物珍藏提供的。阿梅姨透露，以前哪有人敢曝光在人前，但這幾年的抗爭，樂生不再閉鎖了，她才鼓起勇氣拿出照片出版，希望各界瞭解這段歷史。鮮少現身公眾場合的戰前阿嬤阿音也拿出珍藏的年輕照片。哇，挖到寶了，是院內美女合影。當真讓人得以一窺樂生人青春的一面，相當令人感動。老奶奶最後還同意拍張近照放入書內。她們的影像見證了樂生院的歷史。這本書的出版其中一點重要的意義，因為她正代表受害者終於能在晚年走出樂生院早年的污名世界，勇敢地面對過往的一切，擁抱這個世界，她們的勇氣值得喝采。

樂生院從1930年創院至今已走過八十個年頭，這些年在人類歷史上其實尤如白駒過隙，驚鴻一撇。然而樂生院民持續呼喊正義、捍衛家園的呼聲，尤如暮鼓晨鍾，振憾整個世界。受到樂生院民人權及史蹟保存運動決心的影響，10月份國際IDEA總會寄來明年推動「全球串連，漢生跨國申遺的行動」的邀請函，希望連結全球在二戰前後設立的病院，呼籲聯合國指定跨國世界遺產，以紀念漢生病友被近兩百年來，曾經被暴政犧牲的歷史；並紀念全世界曾經受苦卻勇敢走向人群，呼喚人權正義的漢生鬥士。本書的出版，正希望能夠紀錄更多樂生院漢生鬥士為改善人權保存歷史的奮鬥容顏。而本書所有義賣的費用，將全數支持樂生保存，以及明年5月在紐約推動全球漢生病遺址跨國申遺工作。

最近樂生院走山危機卻持續擴大當中，樂生山坡表面的裂縫雖然僅幾mm，然而出現的數據，地底三十幾米以下已經出現了將近十公分整塊滑動面。在歲末此時，學生們協助老人家發起了「SOS，土方回填，救救樂生」行動。

希望這本書的出版，能夠喚起我們國家領導人，看到樂生院民用一生書寫的歷史。如同夏威夷卡魯帕帕(Kalaupapa)島上紀念碑所記「這裡紀念了我們的人民，紀念一個國家充滿危機的時代，紀念過去，一個人權被泯滅的時代，讓我們用這塊土地，獻給我們國家中，最偉大的幾個人，並且理解人類歷史」[1]。僅以這本訴獻給全球的病友。

書名：青春夢迴，樂生八十 / 台灣樂生院八十週年，漢生病友影像紀錄
出版者：國際愛地芽協會台灣分會 (IDEA TAIWAN)、樂生保留自救會
總監：李張雲明
主編：賴澤君
副編：宗田昌人
編輯：張芳綺、蔡長虹、張美齡
校稿：王思靚、張宛婷
攝影者：李添培、宗田昌人、郭志榮、張蒼松、張美齡
楊友仁、游政韋、賴澤君、蔡宗芳 (依姓名排序)
美編：徐苑斐、宗田昌人
題字：尤俊明
印刷廠：中原造像股份有限公司

ISBN ：978-986-87918-0-0

連絡電子信箱：idea.taiwan@gmail.com

聯絡電話：02-8677-5887

本書由新北市政府文化局贊助出版
2011年12月初版一刷

詳細資料參考網頁：

李添培：《青春夢迴，樂生八十》緣起及簡介

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國際新聞採訪通知：台灣漢生病友向UN請求：持續關注樂生院危機！要尊嚴！推世遺護漢生！改善醫護人員岐視病友及家屬問題！新聞採訪通知：IDEA Taiwan(國際愛地芽協會台灣分會) 樂生保留自救會 IDEA總會又稱國際融合、尊嚴及經濟發展協會。為聯合國人權理事會諮詢委員會承認特別諮詢國際NGO，也是全世界目前最大的漢生病友聯合組織）新聞聯絡人李添培0922692493(樂生院民代表) 賴澤君 0968418663(國際事務聯繫) 主旨：第３４屆聯合國教科文組織世界遺產大會從７月２５日至８月2日在巴西首都巴西利亞舉行。此外今天8月2日週一聯合國諮詢委員會將於日內瓦大會討論『修訂消除麻風病患者及其家人岐視的原則及準則』(決議文http://www2.ohchr.org/english/bodies/hrcouncil/advisorycommittee/session5/docs/A.HRC.AC.5.2_ch.pdf)，並正式提交2010年9月人權理事會第十五屆會議。樂生院在去年起開始與美國、夏威夷、日本、韓國、馬來西亞等地漢生病組織串聯討論推動全球漢生病世界遺產聯合申遺的可能性。然而這一年來台灣樂生院不誨言還是一直持續受到政府興建捷運機廠工程的威脅，最近歷史聚落建築多數開始出現裂紋，地質滑動問題，老院民及家屬非常焦慮，擔心出現隨時再被迫遷的危機。另一方面台灣衛生署及樂生院方持續荒廢照護老邁病友的責任，要求生行動不便病友自請看護，或是怠惰病友醫療任其死亡/自殺等問題也越來越嚴重。因此國際組織IDEA台灣分會今天發佈新聞稿，呼籲近日UNESCO及聯合國人權諮詢委員會議能深入關切樂生院漢生病患安養照護，受岐視及迫遷問題。同時也呼籲考慮將樂生院與全球漢生病歷史遺址盡可能保存，甚至以跨國申遺的方式來搶救及保存這些《瀕臨危險》快速消失的麻風病歷史遺址。因病友老邁召開記者會不便，歡迎電話採訪。新聞稿如附件(內有詳細裂縫照片) 新聞稿說明：我們獲悉聯合國人權委員會諮詢委員會本次會議決議文一原則，開宗明議麻風病患者及家人應作為個人得到有尊嚴的待遇，並享有《世界人權宣言》，《經濟、社會文化權利國際公約》《公民權利和政治權利國際公約》和《殘疾人權利公約》等各項國際人權文書規定的所有人權和基本自由。準則方面明定總則、平等和不歧視，關注婦女兒童和弱勢者，保障家居和家庭，促進社區生活和住房，確保參與政治生活，協助就業、教育，及清除政府出版物中岐視性語言。而台灣麻風病患友因常年被隔離居住樂生院多年，近年來台灣政府加諸於身的種種不平等待遇，明顯可見已惟反《經濟、社會文化權利國際公約》和《殘疾人權利公約》等基準，最近發生於樂生院的幾件事證可知患者及家人並未得到有尊嚴的待遇。 ●　樂生院歷史聚落因捷運工程逐漸消失我的相片>樂生院消失中
樂生院保留自救會長李添培表示，2007年政府聲稱以「五三○方案」將解決樂生院保存與捷運機廠施工延盪問題，真相實是「拆除十棟院舍、迫遷半數院民、隱藏地質危機」的殘缺方案。最近幾個月台北市捷運工程一直趕工挖山坡地，斷層土壤也受到擾動開始連鎖反應，最近幾週內，樂生院歷史聚落內的古蹟建築也紛紛一棟一棟出現寬一公分，長數十公尺裂縫，因此他們很擔心政府若不立即要求『捷運機廠停工』，進行診斷，有學者評估，半年後樂生院的歷史聚落可能全數損毀，住在舊院舍的漢生病友及家屬感到相當憂心，擔心到那時，又得再度面對迫遷問題。第 1 張相片 (共 8 張)檢視全部
●　台灣政府持續荒廢照護老邁病友/病友自殺另一方面，本會透過樂生院老院民轉述瞭解台灣政府持續荒廢照護老邁病友的問題。最近案例就是樂生保留自救會副會長原本為輕度局部肝臟腫瘤需作栓篩治療，樂生院醫護病例上卻註以癌末病症，開始給予安寧治療，之後病人轉診榮總才發現明顯錯誤診斷，但已造成延誤醫療。圖片引用:解放天刑/作者張蒼松另一事件發生在幾天前，一位2005年參與台灣樂生院與韓國小鹿島向日求償人權侵害勝訴的原告患者，因不堪長期自付看護經費壓力過大最終選擇自殺避免家人負擔的事件，震撼各界。我們很遺撼未能即早發現老病友近年政府醫療資源的怠疏，沒有辦法阻止這場悲劇發生。最近也有居住舊聚落病友表示，院方將院內好的醫生、護士調到收取健保費的門診部門，讓病友得不到好的醫療，病情越來越重。樂生療養院在今年雖獲生策會品質標章認證「漢生全人照護團隊及復健團隊」，沒想到對於老邁病患應有的照護卻只作表面工夫，老先生的犧牲，才喚醒我們及國際各界注意到台灣病友長期以來所受的岐視、不平等對待、甚至是忽視醫療權益的態度。這場悲劇的發生我們不客氣指出，就是根源於從衛生署官員到樂生院院長及醫護人員對老邁病友及家屬長期岐視及忽視人權的態度衍生的問題。樂生保留自救會長李添培因此呼籲，政府對漢生病人的道歉應是恆久而持續的承諾，而非一時的作秀。現任吳敦義院長應履行當年的道歉文義，親自走訪樂生，看看院民困境，依補償條例編列足夠的預算進行安養照護，或負責協助轉院。免得讓一生孤苦的漢生病友，老來又被貧瘠的醫護環境折磨。 ●　請求協助樂生院與全球漢生病遺址盡可能保存台灣樂生院設立於1930年，是日殖民時期，在台設立最大強制隔離麻風病人醫療聚落，最高峰曾收容4至5仟人，今年將滿八十週年。卻很可能在今年全部消失。當年規劃全區面積有30公頃，區分為行政廳、治療區、山坡上患者隔離住所、公炊、反省室、監獄、神社、死後納骨塔等。戰後國民政府接管持續隔離，患者入院毫無人權，醫療試驗，強迫墮胎，錯誤醫療經常發生，並有指導員制度長期控制患者行動，限制自由，強迫勞動，關禁閉時有所聞，病患描述，醫護人員利用我們對醫療資源需求，控制我們，岐視我們，這裡宛如人間煉獄、集中營一般。 2004年起樂生院因為老邁病患及數百名家屬被捷運局迫遷驅趕問題，在外界協助下開始一系列捍衛人權及居住權街頭抗爭。持續至今年已經整整六年時間，曾到過日本韓國、也前往日內瓦及美國紐約聯合國總部陳情，在台灣開過上百次的行動記者會，許多青年撒盡熱血協助抵抗，數度被上百警力包圍逮補送上警備車， 2007年他們的街頭訴願，終於感動社會各界7000人聲援遊行，場面壯美可以說是全世界近年來相當轟轟烈烈的麻風病患人權運動之一。樂生院漢生病友在晚年勇敢向社會大眾呼喊人權及居住權文化權的精神，確實已深深感動許多國際團體，聯合國事務關係密切日本財團（Nippon Foundation），國際愛地芽ＩＤＥＡ組織（又稱國際融合、尊嚴及經濟發展協會）及聯合國居住權及反迫遷中心（COHRE）都曾數度表達過高度關切樂生院問題。漢生病國際工作坊 2009年，樂生院開始面臨捷運局拆除歷史聚落危機，當時由本會IDEA Taiwan及IDEA International邀請挪威、夏威夷、日本、韓國、關島、馬來西亞各地漢生病組織討論漢生病老年照護及歷史遺址保存問題。第 15 張相片 (共 17 張)檢視全部國際古蹟遺址理事會ICOMOS是一個協商機構，參與評價聯合國教科文組織的世界文化遺產提名專責機構。前副主席西村幸夫在會議評論指出樂生院以及全球漢生遺址，雖然不是“創造性天才的傑作”,也不是'證明了文化傳統，但它可能符合教科文組織(ii)(iii)(iv)(v)等聯想標準。比如普世價值，特殊醫療項目，也符合人權及複合文明發展等等多重項目。西村教授也說明國際組織可以參考從這些價值深入論述全球漢生病世界遺產跨國聯合推動的可能性。聯想價值如同廣島和平紀念紀念爆炸的原子彈，導致日本投降，第二次世界大戰的奧斯威辛集中營和歷史中心華沙，是全球共同的負面歷史遺產。 ●　呼籲國際協助：樂生院民自救會表示『最近捷運的工事，樂生院在快速崩裂了，即將全數消失了，瓦解了。近年我們已經真的老邁，再也無法持續抗爭了，請在我們風燭殘年，組止悲劇繼續發生。』IDEA TAIWAN呼籲『請考慮將樂生院與全球漢生病歷史遺址盡可能保存，甚至以跨國申遺的方式來搶救及保存這些《瀕臨危險》快速消失的麻風病歷史遺址，才能讓老病友及家屬獲得尊嚴，避免受到折磨、受到驅趕，受到失去親人、家園的痛苦。』 ●　監督台灣政府的訴求: 一、樂生院已被文建會列為台灣世界遺產，我們請求要求『捷運工程暫時停工』保護這個全球人類共同資產。台灣政府應立即成立公正『地質調查小組』及『古蹟維護小組』，重新檢視捷運機廠為新莊斷層帶上對『公共安權』及樂生院『歷史聚落』保存可能的危害。二、　立即檢討及改善台灣漢生病老年安養照護資源不足問題。依2008年公布施行，「漢生病病患人權保障及補償條例」第3條第4項規定：落實漢生病友「安養權益：包括生活津貼、回歸社區與家庭之協助、終身治療與照護、復健及養護等措施；本條例施行前，為照顧漢生病病患而入住於院內之照護人，於該漢生病病患安養期間，得伴同居住。」並第12條規定：「本條例所需經費，由主管機關循預算程序辦理」，落實保障漢生病友之醫療與安養權益。三、立即舉辦公廳會，檢討漢生病醫療及護理團兌，輔導員制度等長期對漢生病患及家屬岐視及乎視權益問題。台灣漢生病醫療機構內醫護人員至今留存因循從戰前到戰後許多對漢生病人的岐視態度及醫療觀點。如今政府立法承認過去漢生病制度的不當，政府應定期要求台灣漢生病醫護制度檢討及教育訓練，增設醫生、看護、社工人員協助等。

本文由建中學生西西等人專訪，刊載於建中校刊2007年期(查證中)

很感謝西西等學生如此細心地觀察到漢生人權立法聯盟的意義，願意傾聽少數的聲音，這篇文章刊載，才得以讓個人期待訴求的意義有機會讓更多人瞭解。

或許，你對於樂生的保留運動的印象，大多來自新聞報導，在你的記憶裡，樂生的運動就是一幕幕面對著警察吶喊的畫面，是一個個被警方抬走的學生，還有幾名年邁的老人在代步車上揮舞著殘肢，在鏡頭前以眼淚控訴著國家的場面。倘若你匆匆地翻過幾頁前面的敘述，或者你曾經因為某些人的轉述而在網路上逛了幾個介紹樂生的網站，你可能會知道，這些支持者正在要求文化單位將樂生院列為古蹟，質疑工程單位為何拒絕公開審議文建會方案。

但你可能很少聽說，樂生院裡的院民和某些學生們，正在國會辦公室中，為了保障漢生病患的人權，在歷經數十年毫無尊嚴的對待後得到一聲國家的道歉而努力推動著《漢生病友人權保障條例》的立法。為了這一個在反迫遷運動中鮮少為大眾所注意的面向能夠更為人所知，我們訪問了漢生人權立法聯盟的主要推動者賴澤君小姐，讓立法聯盟的理念、推動情形能夠更為清晰。

受訪者：賴澤君小姐（漢生人權立法聯盟，以下簡稱賴）
訪問者：黃仲玄（以下簡稱黃）、吳宗祐（以下簡稱吳）

黃：首先，是不是可以談談為什麼有推動立法的動機？從一開始推動到目前有遭遇哪些過程？

賴：一般的人大多會注意到樂生的抗爭，或樂生要保存，可是比較少人會關心這件事情的立法狀況，而且有時候會誤解立法是一種補償的法案，有的人會以為拿到補償無法保留樂生。甚至有些參與內部的人也會有這種說法，但其實這跟樂生院民有一些距離，也跟我們的提案不符合。

我們在二零零五年時就開始跟國際串聯：二零零四年我們開始到樂生時，當時來參與的學生還蠻少的，可是當時就有一些來自日本的律師也來到台灣，所以才有我們於二零零五年到日本活動。當時到日本參與的不多，就是我和我先生昌人、還有一些台灣律師，學生團體參與不多。在活動過程中，我們發現國際對於漢生病的人權其實非常重視，這和我們台灣的情形就不大一樣：我們到樂生時就會說樂生要保存，而且台灣的社會對於保存議題也比較有認同感，但對於「人權」這個議題，卻會覺得：「台灣談什麼人權？」一般的民眾不會覺得要特別關注它，像有些慈幼社之類的團體會到孤兒院關心小孩；但對於痲瘋院的院民，就會被認定說「他們就是痲瘋病人」，或者他們會覺得「可憐是可憐」，但是卻不願讓他們的小孩去接觸他們，怕自己的小孩受到傳染，這是台灣社會一種怕被傳染到的氛圍。當我們初到樂生時，連我自己也會有這種擔心害怕疑慮。

那時阿添伯[1]帶我們，當時也有一些日本朋友也來，他用日語跟他們講：「你們初見我們，可能會覺得我們很醜，可是時間久了你們就會覺得我們很可愛。」阿添伯的那一句話讓我印象很深刻，後來我漸漸去接觸，也了解一些背景：大約在一八九零年代，世人開始知道漢生病是一種低傳染率的疾病，但是當時戰爭、貧窮、饑荒多，有些地方的患者比率是比較高。我也慢慢了解他們為什麼會被隔離在樂生院裡：病人他們擔心傳染給一般民眾；一般人也擔心被感染到，而希望他們被隔離起來。有趣的是我自己的爸爸是一個主治肺結核的軍醫，有一次我打電話問我爸爸知不知道樂生院的事情，他告訴我說他送過病人到樂生院，當時也讓我很訝異：「為什麼肺結核的病人也會被送到樂生院？得肺結核又得痲瘋，那個病人也真的蠻可憐的」。

當時有所謂的軍患和民患，本省人和外省人也經常互相欺負、械鬥。在樂生院裡，剛好統合了本省、外省和民患、軍患，所有的院民因被隔離，無法外出工作，有些人就在樂生外面開賭場，形成一種像大家樂的風氣，當時在樂生院裡也有。軍人和台籍份子都有幫派，若有一方賺很多錢時，另一方就會報警，所以有時雙方會打架，後來他們就找阿添伯出來協調，阿添伯就變成「董事長」，軍患和民患對他都很服氣，因為他做人比較海派，不會做那種中飽私囊的事。什麼人該得到什麼利益，他就會給你。所以他的人生蠻特殊的、蠻有趣的。我覺得樂生的歷史就好像是台灣歷史的縮影，連我這種年紀的人，來到樂生也會覺得很有趣：它有很多歷史的背景、文化的背景、跟社會的背景、甚至醫療的背景都有在裡面。它很特別，一群人一輩子被關在裡面，不曾離開，你可能也會覺得很訝異竟然會讓一個人一輩子不曾離開那個地方。

而且在你們來這裡之前，樂生裡面很髒，每個房間都是蜘蛛網，每一個人就只有一張床和一張桌子。你們現在看到的可能覺得還滿大的，或者你看到蓬萊舍裡面有我們討論的桌子，但其實蓬萊舍以前是一個很大的空間，裡面排了一排一排的床、桌子、床、桌子，每一個人只分配到大約一坪的空間。當時我很難理解：「為什麼他們一個人只有一張床、一個桌子，竟有五、六十年未曾離開這個地方？」後來我終於了解是他們沒有了人權，認為自己的財產僅限於一張床、一個桌子，若是去打掃其他人的地方，別人，或者醫師、護士可能會認為你侵犯到別人而對你不客氣，所以他們就習慣只打掃自己的地方，再加上他們手腳不方便，所以也不會去清理周遭的灰塵。他們並不是不愛乾淨，而是他們覺得他們像是犯人，沒有辦法去管其他的人。你會覺得很特別：一個犯人，同時也是病人。

我們參與樂生，也去日本，發現漢生病患者的人權運動在日本非常強盛，而且他們的患者也很自立。他們有十三個療養所，每個療養所都有他們自己的自救會，另外還有一個全國的患者協會，叫做「全國療養所協議會」。立法上，全療協可以跟政府對等談判。我們在推立法的時候也寫了這一條，可是都被立法委員刪掉了，他們覺得「怎麼能讓這些病人、犯人有這種權力跟我們談判」！但是在推動立法的過程中，我們必須仰賴立法院幫我們通過這些法條，所以如果我們去罵他們，他們也不會理我們，甚至會把法案卡住，這讓我們在推動立法過程中是蠻委屈求全的。所以不是說我們承認、接受這樣的事實，我們也一直在想辦法看要怎麼樣去突破。可是你會很生氣，因為你沒辦法去跟他們談「什麼是符合人性、符合人權的法案」，因為他們立委掌握很大的權力，立委之間的利益也都分配好了，譬如說我們去推立法時，新莊的立法委員就跑去吵這個法案，不准我們開會，說：「這個法案會影響我們新莊人的利益，不可以過。」

推動立法真的很辛苦，在台灣完全沒有那個氣氛：一般的民眾不了解也不支持；有一些人以為如果要談人權、立法，就不能保留樂生，所以不支持；立法院裡有的立委會認為：談立法會卡到他們地方上的利益，所以也不支持。所以立法這個路線，國內的人不了解立法的精神、背景；在政治上又因為它阻礙了政治利益，所以才被阻擋。

在韓國最近有一個新聞：在韓國國會裡，大國家黨提名了一個漢生病的代表Mr. Lin ，作為第二席全國不分區議員，是一定會當選的。我們必須拜託立委幫我們立法，可是他們卻已經進步到直接把他們找來立法了。所以台灣真的很落後、很可惡，為什麼立法委員是這樣子的呢？缺乏社會正義，而且立委選出來的機制大多與金錢、政治利益掛鉤，所以你很難去跟他們談真正的人權、文化。我們從二零零五年開始推動這個法案，直到去年年底都還有很多黨團都全力抵抗我們，後來我們說服他們用投票的方式表決，可是到最後，我們自己的法案被我們最親近的朋友出賣了。

黃：是賴幸媛嗎？

賴：也算是，我是和他一起推的，最後做出那個投票表決的決定去說服他，可是他不想聽這件事是讓人蠻失望的。原本我們很信任他們，可是最後他是因為政治、選票考量而做這個判斷。他們認為在樂生的青年分成兩派，一派支持保留，一派支持立法。現在他們認為現在認為要講保留才能吸引樂生的青年人去支持台聯，這個判斷是有問題的，這個想法是有問題的。

黃：所以他們不願意拿掉有關保留院區的條款嗎？

賴：不是！是他故意杯葛法案說：「不管怎樣，我就是不讓這個法案通過。如果讓這個法案通過，我就是對不起支持保留派的立場。」可是這個說法是有問題的，我們內部也不是這樣的共識，這是他自己想像的，他想像這樣才能吸引到選票。今年年初，國民黨也重新把這個法案再提出來，可是到今天他們還不願意協商，我的判斷是說：國民黨想要挾持這個法案，他們等到真的要拆樂生的時候才要讓這個法案通過，讓一般的社會大眾覺得：「我已經有給他們錢了，他們還要怎樣？」這讓本來就是一個代表正義的法案，到最後卻變成了政黨的籌碼。

另外，其實國民黨也把我們那個保留條款拿掉了。目前我們考慮的是：老人家們年紀都很大了，而且醫院根本就不照顧他們，他們很多人擔心說：萬一有一天他們病倒了，根本沒有錢請看護、照顧他們。事實上這個問題是本來不應該透過立法來解決的，而是應該由國家編列預算，衛生署也不願意負起照顧這些病人的責任。

但是日本、韓國他們一直在進步。本來我們在二零零五年推的法案，是世界上第一部法案，是第一部最完整的法案，我們的內容包含了病人的人權還有樂生這個文化資產的保留。日本當時還沒有，最近日本他們在推漢生病基本法，他們是跟著我們的方向走的，他們最近呼籲百萬人連署，來支持這個法案，目前已經連署超過八十萬人了。也許有人會問我為什麼不做一樣的事，可是我在推動立法的兩年過程是蠻失望的，也蠻灰心、痛苦的。某一部分我也承認我放棄了，我覺得我沒有力量去跟一百萬台灣人民要求支持，而某部分的樂生院內的老人們也放棄了，尤其是去年立法失敗的時候，老人家們都很失望，就連會長也是，可是當時會長也還安慰我、要我不要灰心。

我覺得受到很大的打擊，會長跟我講「政治就是這樣子，不要太灰心」，他說政治人物有他們的立場，甚至還為台聯的賴幸媛說話。我們在推漢生的法案時，發現它是一個多方角力的法案，我們同時要面對台灣的文化人、保留團體，或是立法院、文建會、捷運局、工程會。對這些人而言，漢生病人的人權好像並不是最重要的，某些阿公阿嬤也會感到很失望，覺得「什麼都可以談，就是不能談他們的人權」。

我覺得台灣內部缺乏國際觀，其實在國際上罹患過漢生病有上百萬人，雖然它是一個很低傳染的疾病，可是在某些地方——像中國、印度——仍然資源匱乏區。我第一次到印度才發現仍然有很多人在街上乞討，下機場時有很多人來幫你服務要小費，你會覺得害怕、不習慣，因為我們在台灣已經沒有這種情形了。你會發現整個社會資源的分配不均，比台灣的M型社會更誇張，他們的窮人非常的多。所以在中國、印度，每一年有十多萬人有發病機率，可是世界衛生組織表示發病時只要透過治療就會好的，所以也不是很恐怖的事情，就好像是你也會得感冒或一些病。所以我覺得要看漢生病的人權，你要把它看到全世界的架構裡，就是說我們台灣的位階在全球的位置的那裡？

我發現我們台灣推的立法是在引領世界潮流。兩年前有一個日本的教授（也是一個大谷派[2]的和尚）來台灣看到我們的法案時說：「你們現在所推的法案是日本現在還沒有做到，卻想要做的事情。」當時我自己嚇一跳，覺得自己傻人有傻福，我們覺得本來就是應該這麼做，誤打誤撞卻也引領了世界的潮流。日本今年還在努力推漢生基本法，而韓國是在去年已經通過了法案，而我們是在前年開始推的，所以其實我們是走在前面的，可是我們台灣一直到今天還沒過。就像韓國每次都要提那個世界遺產，中國就很生氣，因為韓國總是走在最前面。韓國人覺得「投資成本這麼低為什麼不做？」，它可以得到國際社會的肯定，那我們台灣為什麼不做？我們投資的成本超低的，兩年前如果通過的話我們就是世界第一啊！對不對？其實立法這件事有很多戲劇化的過程，可是一般人可能不怎麼想了解，可是我覺得它是有意義的，我的論文著墨在他們的人權，可是社會上一般的人可能不會很想深度了解，但我還是覺得應該把它們寫出來，雖然我的文筆並不是頂好。

黃：那立法團體和樂青之間的互動如何？

賴：我們推立法時，因內部的人不支持，所以我們退出來。當時溝通有困難，其實是到了決裂的地步。可是自救會或是樂生院民他們是很支持的，所以其實我們是配合自救會去推這個法案。

黃：目前的互動關係還是這樣子嗎？

賴：去年推法案時，我有一直跟他們溝通，我要他們一定要來支持，如果不來支持，樂生內部團體會產生傷害，有一些院民也會感到受到傷害。那時候他們有一點懷疑，可是後來失敗後他們也可以感受到。現在的話是有支持，可是在行動上是有一些較難推動的。而我個人又必須去工作，否則我沒有錢，一家人沒有辦法在台北生存，自從去工作後，推動的工作就比較沒有人可以去盯。當然希望有年輕人可以關心，來幫老人家去推動立法。

黃：所以主要接觸的還是自救會的成員嗎？

賴：對。

黃：如果就整個樂生療養院內的院民來看，立法團隊和新大樓、舊院區的院民相處的情形如何？他們對立法的態度傾向哪一方？

賴：都很支持立法，可是老人家對於立法能做的事情他們仍然有一些懷疑，他們當然都很支持，因為這關係到他們的權益，所以我們參與樂生的人有必要從他們的立場來思考，看這個運動要怎麼做。畢竟這五十年受到傷害的是他們，如果他們的權益不被重視的話，他們還會覺得他們有價值嗎？你了解嗎？就好比你被關了五十幾年，然後我告訴你們：「你們不要跟我說你們要推動立法，因為這樣沒有辦法給樂生保留。」或許有人會覺得激進的人權鬥士應該是要這樣子，可是你應該還是會覺得自己被剝削了吧！

不管新大樓、舊大樓，老人家都很支持樂生保留，很多人可能會認為搬到新大樓的人不支持樂生保留，但其實也有人跟我們說趕快讓法案通過，不要因為保留而阻礙了法案的通過。雖然有這種人，可是我覺得大部分樂生院的老人家是很愛樂生的，其實他們還是希望樂生可以保留。但是，立法是因為一個國家曾經侵害他們的人權而應該要做的事情，就好像二二八補償條例怎麼要立法，因為二二八的人這樣才會覺得國家重視我們，可是像我們推立法到現在還沒有結果，你知道那些老人家多失望嗎？老人家可能會想可能到他們死掉了都還沒過呢。如果當年二二八的人也是這樣，你覺得現在台灣社會還會這麼重視二二八的人權嗎？

黃：除了和樂青以外，立法團隊後來跟並不是只關心樂生療養院和漢生立法的團體，像是台權會這些團體相處的情形如何？

賴：那時候我們回國推立法，台權會他們判斷：談保留真的沒有辦法推立法，所以他們提出一個比較著重補償的版本。當時我們自救會（也包括樂青）的討論是認為：法案裡面一定要有保留條款，所以後來我們送進立法院的草案裡是有保留條款的，而台權會的版本也有在立法院提案。過程中我有跟台權會會長和一些人討論，他們也表示：「不是完全反對保留，可是考慮到跟台灣的政客談保留是不可能的。」所以不到一個月內，我們的法案就進入到二讀的時候，幾乎是得到立法院所有黨團的支持。只有民進黨支持了台權會的版本，而非我們的。可見五個黨團都支持漢生病立法，只是條文上的共識不同。

我們在推立法的過程中也取得一些平衡，其實我們還是把台權會看作支持漢生病立法的團體，是盟友。這兩年來的過程風風雨雨，本來期待在去年年底法案可以通過。那時我們判斷法案雖然不是我們最滿意的，還是有得到社會上的一些支持和關注，我們覺得它們是有價值的，就像你們現在會關心一樣。如果沒有這兩年的努力，可能沒有人知道。或許有人會問幹嘛要推立法，不就是要補償、要錢而已。那時台聯找李登輝出來，李登輝當時說你們這些法條只是要錢而已，不要立法啦！當時我真的很生氣，也公然在媒體上挑戰台聯。因為我覺得他們很可惡，當年你們也支持立法，現在竟然這樣說，這是污名，這是陷這些老人家於不義嘛，所以我也很不客氣說他們這樣太過份。

其實我們認為兩年來還是有一些成果，我們也要做一些折衝，今年年初，國民黨把保留條款是真的拿掉了，可是不代表我們就接受這樣的法案，也不表示我們就不要再推立法。我們也在等待機會，讓法案先過，法案沒過就完全沒有法源，我們永遠處在零分，我們可能可以先到八十分，再透過修法，透過社會輿論來使法案能達到較完善的法條。其實大家沒有那麼堅持我是蠻失望的，可是也發現一些政治人物間的角力，真的是小蝦米鬥大鯨魚，如果今天我沒有做了，而你們兩個接著做下去，那小蝦米就是你們兩個了。

黃：台灣有和日本、韓國一樣在向政府提出訴訟嗎？

賴：之前法律扶助基金會說要推訴訟，後來發現訴訟很難做，他們覺得推立法比較簡單。或許他們比較有一點投機主義，他們不會像日本的律師去做一百萬人的連署，因為太難了，要花很多錢、做很多行動。其實他們有錢，我們沒錢，樂生呂德昌副會長也打過官司，發現那些法官簡直在說鬼話，你一看就知道他們的判例有問題。他們說：「怎麼可能把醫院留下來給漢生病人。」或是「因為《傳染病防治法》被隔離在這裡的，哪有什麼權利談什麼。」我把這件事告訴日本律師團長德田靖之先生，他告訴我︰「如果他是台灣律師一定要上訴到憲法法庭，要求釋憲」。

我們在推法案時，立法院法制局有一份報告出來，証明台灣的隔離根本沒有法源依據，只有一個《台灣省痲瘋病防治規則》——只是一個規則。如果你有研究法律的話，法律有母法、有子法、有條例、有規則，那個報告也算是一個蠻不錯的依據。不過法扶的律師也知道要跟法官鬥這個很困難，律師界比較不會想花力氣從法律的正義來爭取，他們也知道台灣的這些生態其實是很艱難的。

去年樂生院民加入國際愛地芽協會成立台灣分會，這個協會是目前全球最大的漢生病友自主協會，有30幾國會員國，他們承認台灣加入，真的不容易，愛地芽秘書長Anei Law告訴我，因為擔心中國反對，但希望不要排擠任何人，歡迎台灣加入。樂生院民現在有各國盟友，許多國家也都開始推動漢生病保障法，聯合國也呼籲重視漢生病立法、司法改革。台灣政府希望獲得國際認同，就應該重視這個法案，未來致力協助其它弱勢國家病友。

[1] 院民陳再添先生。
[2] 真宗大谷派係一日本佛教教派，在二十世紀初期日本社會普遍主張隔離痲瘋病患時，和主流意見站在同一立場，因而目前積極推動回復病患名譽的各項運動。

版主說明

在ebay 網站意襪外發現這個拍賣資訊,賣家把曾經在菲律賓cullion島(痲瘋病人隔離島)上的社區貨幣拿出來拍賣,似乎更證明這段慘無人道的歷史是存在的,無庸疑।澤君論文研究也深入發現,痲瘋病人受到監禁隔離的歷史更早於納粹迫害猶太人程的集中營,甚至可以說就是奧斯維辛的前身,所以推動全球漢生病隔離島/墾殖村/療養院所聯合指定世界遺產的工作是無庸置疑,應盡快進行的.

KM 10, issued for use in the leper colony on the island of Culion in The Philippines. According to McFadden, the first patients were brought to the island in 1906; the colony was still open in 1993. Anthony dollar size (27 mm in diameter) copper-nickel coin, with Philippine revolutionary general Andres Bonifacio on the obverse.

This is type 773 in McFadden, Grost and Marr's "The Numismatic Aspects of Leprosy." Low mintage of only 17,000 pieces.

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